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DUPITIER Elise, Coord. ; TROUVE Eric, Dir. | 2020ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE ; ERGOTHERAPEUTE ; ERGOTHERAPIE ; MALADIE NEUROMUSCULAIRE ; PRATIQUE PROFESSIONNELLECe numéro thématique propose un reflet du travail des professionnels du réseau français et international des ergothérapeutes amenés à accompagner des personnes porteuses d'une maladie neuromusculaire. Toute la richesse de la profession y est exp[...]TREMBLAY Marjolaine, Aut. ; LABERGE Luc, Aut. ; MALTAIS Danielle, Aut. ; DURAND Marie-José, Aut. ; CHOUINARD Maud-Christine, Aut. ; GAGNON Cynthia, Aut. | 2020 | p. 27-35ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE ; ADAPTATION A L'EMPLOI ; AIDE A L'EMPLOI ; AIDE TECHNIQUE ; ATAXIE ; EMPLOI ; ERGOTHERAPEUTE ; ERGOTHERAPIE ; ETUDE QUALITATIVE ; INSERTION PROFESSIONNELLE ; INSERTION SOCIALE ; INTERVENTION ; MALADIE INVALIDANTE ; MALADIE NEUROMUSCULAIRE ; MEDECINE PHYSIQUE ET DE READAPTATION ; PARCOURS PROFESSIONNEL ; PERSONNE HANDICAPEE ; REHABILITATION PSYCHOSOCIALE ; ROLE QUALITE DE VIE LIEE A LA SANTEL'ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS)est une maladie neuromusculaire dont les atteintes ont des impacts significatifs sur la participation sociale, parmi lesquels une difficulté à intégrer et à conserver un emploi rémunéré.[...]ACCOMPAGNEMENT DU MOURANT ; ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE ; AMYOTROPHIE ; COMPETENCE PROFESSIONNELLE ; DEMARCHE DE SOINS ; ECOUTE ; ENFANT HANDICAPE ; ENFANT HOSPITALISE ; ENFANT MALADE ; EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ; ERGOTHERAPEUTE ; ERGOTHERAPIE ; MALADIE CHROMOSOMIQUE ; MALADIE NEUROMUSCULAIRE ; OBSERVATION ; PRISE EN CHARGE ; RELATION SOIGNANT FAMILLE ; SOINS PALLIATIFS ; STADE TERMINALL'amyotrophie spinale de type 1 (auparavant appelée maladie de Werdnig-Hoffmann) est une maladie neuromusculaire dans laquelle l'espérance de vie est très limitée si aucune thérapie innovante n'est instaurée. Elle entraîne des atteintes motrices[...]MISSONNIER Sylvain, Dir. ; GARGIULIO Marcela, Dir. ; BENEZIT Audrey, Contrib. ; BONNICHON Delphine, Aut. ; BOURSANGE Sophie, Aut. ; DURR Alexandra, Contrib. ; FOUDRINOY Sylvie, Contrib. ; GOLSE Bernard, Contrib. ; HERSON Ariane, Contrib. ; KORFF SAUSSE Simone, Contrib. ; MOYSE Danielle, Aut. ; SCELLES Régine, Aut. ; SIMONEAU CHAVE Michèle, Contrib. | Toulouse : Erès | 2020 | p. 235ANNONCE DU DIAGNOSTIC ; AUTISME ; BIOETHIQUE ; CHOREE DE HUNTINGTON ; DIAGNOSTIC PRENATAL ; DIGNITE ; ENFANT ; ESSAI CLINIQUE ; ETHIQUE ; FILIATION ; GENETIQUE ; HANDICAP ; MALADIE NEURODEGENERATIVE ; MALADIE NEUROMUSCULAIRE ; MYTHOLOGIE ; NEUROLOGIE ; NEUROPSYCHOLOGIE ; PARENTALITE ; PERINATALITE ; PSYCHANALYSE ; TEMOIGNAGELa génétique est plus que jamais présente dans la clinique du handicap. En effet, les progrès dans l'identification des gènes permettent maintenant de déterminer les facteurs génétiques impliqués dans certains syndromes, déficiences, maladies, t[...]ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE ; AIDE TECHNIQUE ; AUTONOMIE ; DISPOSITIF MEDICAL ; ERGOTHERAPEUTE ; ERGOTHERAPIE ; LIT ; MALADIE INVALIDANTE ; MALADIE NEUROMUSCULAIRE ; POSTURE ; VIE QUOTIDIENNEL'accompagnement des patients porteurs de maladies neuromusculaires par un ergothérapeute nécessite des interventions variées qui concernent différents domaines du quotidien, de l'installation assise à la participation aux activités. Le position[...]ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE ; AIDE TECHNIQUE ; AUTONOMIE ; ENFANT HANDICAPE ; ERGOTHERAPEUTE ; ERGOTHERAPIE ; EVALUATION ; INTERVENTION ; MALADIE INVALIDANTE ; MALADIE NEUROMUSCULAIRE ; MEDECINE PHYSIQUE ET DE READAPTATION ; OBSERVATION ; PERSONNE HANDICAPEE ; PRATIQUE PROFESSIONNELLE ; REHABILITATION PSYCHOSOCIALE ; VIE QUOTIDIENNELes maladies de Charcot-Marie-Tooth (CMT) constituent un groupe varié de plus de 50 diagnostics de maladies neuromusculaires. Les incapacités découlent, entre autres, d'une neuropathie sensitive et d'une perte de force musculaire. Les pertes sen[...]DUPITIER Elise, Coord. ; MUSLEMANI Samar, Aut. ; PLOURDE Annie, Aut. ; GAGNON Cynthia, Aut. ; BARRIERE Aurélie, Aut. ; TREMBLAY Marjolaine, Aut. ; LABERGE Luc, Aut. ; MALTAIS Danielle, Aut. ; DURAND Marie-José, Aut. ; CHOUINARD Maud-Christine, Aut. ; GUY Violaine, Aut. ; POUPLIN Samuel, Aut. ; LELOUP GERMA Virginie, Aut. ; DELADRIERE Elodie, Aut. ; BARNERIAS Christine, Aut. ; EBLE Pierre-Alexandre, Aut. | 2020 | p. 5-54BOISSEL Anne, Dir. ; ARANEDA Marco, Aut. ; CICCONE Albert, Aut. ; GARGIULO Marcela, Aut. ; KORFF SAUSSE Simone, Aut. ; MISSONNIER Sylvain, Aut. ; SALBREUX Roger, Aut. ; SCELLES Régine, Aut. ; ANGEARD Nathalie, Collab. ; BASSEZ Guillaume, Collab. ; BEAUJARD Bettina, Collab. ; BEHIN Anthony, Collab. ; CASTANON Léa, Collab. ; EYMARD Bruno, Collab. ; GOVINDAMA Yolande, Collab. ; HERSON Ariane, Collab. ; LEBLOND Florian, Collab. ; LOUIS Sarah, Collab. ; MASINGUE Marion, Collab. ; MISDRAHI Sandra, Collab. ; OUSS Lisa, Collab. ; PETIT Philippe, Collab. ; ROUDEVITCH Myriam, Collab. ; SARRALIE Christian, Collab. ; SAYAH Sabrina, Collab. ; STIKER Henri-Jacques, Collab. ; STOJKOVIC Tanya, Collab. ; TASSEAU François, Collab. | Toulouse : Erès | 2020 | p. 221 pagesACCIDENT ; AIDANT ; ANNONCE DU DIAGNOSTIC ; ANTHROPOLOGIE ; CLINIQUE ; COMA ; ENFANT HANDICAPE ; ETAT VEGETATIF ; EVENEMENT DE VIE ; FIN DE VIE ; HANDICAP ; HANDICAP ACQUIS ; LESION CEREBRALE ; LITTERATURE ; MALADIE NEUROMUSCULAIRE ; PERSONNE HANDICAPEE ; PSYCHANALYSE ; PSYCHANALYSE APPLIQUEE ; PSYCHOPATHOLOGIE ; REEDUCATION ; RELATION SOIGNANT FAMILLE ; RELATION SOIGNANT SOIGNE ; RESILIENCE ; SOCIOPSYCHANALYSE ; VIE BASQUIAT Jean-MichelLe handicap peut s’inviter au cours de la vie à n’importe quel âge, à la suite d’un accident ou d’une maladie. Cette survenue, brutale ou insidieuse, inattendue ou prévisible, bouleverse le sujet dans sa relation au monde, change son statut soci[...]La problématique, une étape essentielle du processus scientifique de recherche, comprend différentes composantes devant être articulées dans une même temporalité, d’où sa complexité. Les définitions ne font pas consensus et les modalités de cons[...]CHAZOT-BALCON Michèle, Aut. ; DUMAZEAUD Martine, Aut. ; BOUCHARD Jean-Pierre, Aut. | 2019 | p. 36-38ACCOMPAGNEMENT DU MOURANT ; DIAGNOSTIC ; EDUCATION DU PATIENT ; EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ; ETIOLOGIE ; MALADIE NEUROMUSCULAIRE ; PRISE EN CHARGE ; PSYCHOPATHOLOGIE ; RECHERCHE INFIRMIERE ; SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELa sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative grave liée à l’atteinte des neurones moteurs centraux (cortex cérébral) et périphériques (corne antérieure de la moelle épinière et noyaux moteurs du bulbe). L’évolution cliniq[...]HALOUANI Najla ; SMAOUI Najeh ; ELLOUZE Sahar ; DAMMAK Mariem ; DAOUD Sawsan ; ALOULOU Jihène ; AMAMI Othman | 2019 | p. 331-338Les objectifs de cette étude étaient d’évaluer la prévalence des dysfonctions sexuelles chez les patients atteints de la sclérose en plaques (SEP) et de déterminer les facteurs qui pourraient favoriser la survenue de ces troubles. Il s’agit d’un[...]ACCOMPAGNEMENT ; COMA ; COMMUNICATION ; DOULEUR ; IMAGE DU CORPS ; SOIN INTENSIF ; SYNDROME DE GUILLAIN ET BARRE« Jalmalv : jusqu’à la mort, accompagner la vie. » Et si, en service de réanimation, les choses se disaient à l’envers : « Jusqu’à la vie, accompagner la mort ? » Du sommeil comateux à la reprise des fonctions corporelles, de la mort à la vie, j[...]ACCOMPAGNEMENT ; BENEVOLAT ; COMMUNICATION NON VERBALE ; MALADIE D'ALZHEIMER ; REANIMATION ; SYNDROME DE GUILLAIN ET BARRE ; TEMOIGNAGECatherine Marin, membre du comité de rédaction : Pouvez-vous nous expliquer dans un premier temps, votre parcours par rapport au bénévolat ? Pascal Parchemin : J’ai entendu parler de l’ASP pour la première fois à 35 ans, donc bien des années ava[...]FUCKS Marie, Aut. ; VERMERSCH Patrick, Aut. ; PELLETIER Jean, Aut. ; DESMET Catherine, Aut. ; PELE Fabienne, Aut. ; RAMELLI Anne-Laure, Aut. ; AGNARD Vincent, Aut. ; REDAELLI Sophie, Aut. | 2019 | p. 35-51ANNONCE DU DIAGNOSTIC ; DIAGNOSTIC ; EDUCATION DU PATIENT ; GRAVITE ; QUALITE DE VIE ; SCLEROSE EN PLAQUES ; SOIN AMBULATOIRE ; SOIN INFIRMIER ; THERAPEUTIQUE MEDICAMENTEUSELa sclérose en plaques (SEP) concerne, en France, quelque 110 000 personnes. Première cause de handicap non traumatique du jeune adulte, elle demeure néanmoins méconnue. Très variable d’un patient à l’autre, tant au niveau de l’hétérogénéité des[...]DEFER Gilles, Coord. ; DEBOUVERIE Marc, Coord. ; EDAN Gilles, Préf. | Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson | 2019 | p. XII-240BIOLOGIE ; ENVIRONNEMENT ; EPIDEMIOLOGIE ; GENETIQUE ; HISTORIQUE ; IMMUNOLOGIE ; NEUROLOGIE ; SCLEROSE EN PLAQUES ; THERAPEUTIQUE MEDICAMENTEUSE MYELINEEn France, la sclérose en plaques (SEP) touche plus de 80 000 personnes et plus de 3 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. C'est la plus commune des maladies neurologiques de l'adulte jeune. La plupart des cas concernent une populati[...]UNGLIK Johanna, Aut. ; BUNGENER Catherine, Aut. ; DELGADILLO Daniel, Aut. ; SALACHAS François, Aut. ; PRADAT Pierre-François, Aut. ; BRUNETEAU Gaelle, Aut. ; LENGLET Timothée, Aut. ; LE FORESTIER Nadine, Aut. ; COURATIER Philippe, Aut. ; VACHER Yannick, Aut. ; LACOMBLEZ Lucette, Aut. | 2018 | p. 414-422Évaluer le ressenti émotionnel de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique en fonction de la présence d’une apathie et de la symptomatologie anxio-dépressive. Cent cinquante-deux patients ont participé à une évaluation neuropsycholog[...]ASTHENIE ; BENEFICE THERAPEUTIQUE ; ERGOTHERAPEUTE ; ERGOTHERAPIE ; FACTEUR DE RISQUE ; GESTION ; INTERVENTION ; QUALITE DE VIE ; QUESTIONNAIRE ; RECUEIL DE DONNEES ; SCLEROSE EN PLAQUES ; VIE QUOTIDIENNEL'un des premiers symptômes de la sclérose en plaques (SEP) est la fatigue. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande une prise en soin dès l'apparition d'une gêne fonctionnelle ou lorsque la fatigue devient invalidante. En effet, cette derniè[...]COORDINATION ; ETUDE GENERALE ; HOSPITALISATION A DOMICILE ; PRISE EN CHARGE ; RESEAU DE SOINS ; SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE ; SOIN ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARISUne étude a été menée en 2013 afin de décrire, à partir des données issues du programme médicalisé des systèmes d’information, la population de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) accueillie par hospitalisation à domicile [...]ACCOMPAGNEMENT ; AIDANT ; CAHIER DES CHARGES ; DEMENCE ; ETABLISSEMENT D'HEBERGEMENT POUR PERSONNE AGEE DEPENDANTE ; ETABLISSEMENT SOCIAL ET MEDICO SOCIAL ; FINANCEMENT ; FONCTIONNEMENT ; INDICATEUR DE GESTION ; MALADIE D'ALZHEIMER ; MALADIE DE PARKINSON ; MALADIE NEUROLOGIQUE ; MISSION ; PARTENARIAT ; SCLEROSE EN PLAQUES ORGANISATION SANITAIRE AGENCE REGIONALE DE SANTELa présente instruction a pour objectif de présenter le cahier des charges renouvelé des plateformes d'accompagnement et de répit (PFR), dans la perspective de conforter et de poursuivre leur développement. La révision du cahier des charges des [...]ENCEPHALE ; FIBROMYALGIE ; MALADIE AUTO IMMUNE ; MALADIE D'ALZHEIMER ; MALADIE DE PARKINSON ; MALADIE NEURODEGENERATIVE ; MYASTHENIE ; SCLEROSE EN PLAQUESL'auteur, après avoir décrit les caractéristiques des maladies neurodégénératives et auto-immunes, explique pourquoi les traitements conventionnels sont en grande partie inefficaces. Il propose ensuite une série de solutions pour lutter contre c[...]ACALCULIE ; AGNOSIE ; AGRAPHIE ; ALEXIE ; APHASIE ; APRAXIE ; AUDITION ; CECITE ; CONCEPT ; DEFINITION ; DEMENCE ; DEPRESSION ; DOULEUR ; DYSPRAXIE ; ECRITURE ; EMOTION ; FONCTION COGNITIVE ; FONCTION EXECUTIVE ; HALLUCINATION ; MALADIE NEUROMUSCULAIRE ; MEMOIRE ; NEUROPSYCHOLOGIE ; PERCEPTION SENSORIELLE ; PSYCHOLOGIE COGNITIVE ; REPRESENTATION SPATIO TEMPORELLE ; SURDITE ; THALAMUS ; TROUBLE DE L'APPRENTISSAGE ; TROUBLE DE LA MEMOIRE ; TROUBLE DU LANGAGE ; VIEILLISSEMENT ; VISION PSYCHOLOGIECet ouvrage pédagogique, à destination des étudiants et des professionnels de santé, permet aux lecteurs d'acquérir des connaissances de base tant anatomiques que physiologiques sur le cerveau. Il offre aussi la possibilité de retracer les princ[...]ANNONCE DU DIAGNOSTIC ; DEFINITION ; DEGENERESCENCE ; DIAGNOSTIC ; MALADIE NEUROMUSCULAIRE ; PATHOLOGIE SOMATIQUE ; PHYSIOPATHOLOGIE ; SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELa sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative évolutive, rapidement fatale. Il existe deux formes d’atteintes : l’une centrale, l’autre périphérique. L’équipe pluridisciplinaire veille à soulager les symptômes, à compenser[...]PALM U, Aut. ; CHALAH MA, Aut. ; CREANGE A, Aut. ; LEFAUCHEUR JP, Aut. ; AYACHE SS, Aut. | 2018 | p. 565-567La fatigue est l'un des symptômes les plus invalidants de la sclérose en plaque (SEP). Sur le plan étiologique, on peut distinguer la fatigue primaire, résultant de multiples atteintes cortico-sous-corticales générées par la SEP, de la fatigue s[...]LOUAPRE Céline, Aut. ; PAPEIX Caroline, Aut. ; LUBETZKI Catherine, Aut. ; MAILLART Elisabeth, Aut. | 2017 | p. 402-408La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central dont le pic de début se situe vers 30 ans. Cette revue présente ses particularités épidémiologiques, physiopathologiques, cliniques et thérapeut[...]ACCOMPAGNEMENT ; EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ; ERGOTHERAPIE ; MECANISME DE DEFENSE ; SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUEL'accompagnement de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique a amené deux membres d'une équipe pluridisciplinaire d'un SAMSAH, à s'interroger sur leur positionnement professionnel. Du fait du pronostic vital engagé à court ou moyen[...]CAHIER DES CHARGES ; COORDINATION ; EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ; ETABLISSEMENT DE SANTE ; EXPERTISE ; PARCOURS DE SOINS ; PRISE EN CHARGE ; PROJET DE SOINS ; SCLEROSE EN PLAQUES ; TERRITOIRE DE SANTE ORGANISATION SANITAIREDans la présente instruction, la ministre des affaires sociales et de la santé diffuse auprès des directeurs généraux des agences régionales de santé (ARS) le cahier des charges définissant les missions et les objectifs des centres de ressources[...]ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL ; ADULTE ; APHASIE ; AUTISME ; COMMUNICATION ; DEFICIENCE AUDITIVE ; DEFICIENCE VISUELLE ; DEMENCE ; DEVELOPPEMENT DU LANGAGE ; ENFANT ; MALADIE DE PARKINSON ; ORTHOPHONIE ; OUTIL DE COMMUNICATION ; RETARD MENTAL ; SCLEROSE EN PLAQUES ; SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE ; STRUCTURE D'URGENCE ; SYNDROME DE GUILLAIN ET BARRE ; TRAUMATISME CRANIEN ; TROUBLE DU LANGAGE ; TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUEToutes les options de communication des personnes qui ne peuvent pas répondre à leurs besoins quotidiens par des moyens naturels comme le langage, les gestes ou l'écriture, sont abordées dans cet ouvrage. Les professionnels et thérapeutes y trou[...]Témoignage d'une psychologue, membre du réseau APIC (accompagnement psychologique individuel et collectif). prise en charge d'une patiente qui vient de prendre conscience de l'incurabilité de sa maladie. [résumé d'asco39]Cet article propose d’examiner le dispositif de soin et les relations d’aide dans le contexte des maladies neuromusculaires. L’idée est de voir comment la structure de ces relations et la dissymétrie qui les caractérise sont amenées à se modifie[...]Témoignage d'une jeune femme qui accompagne dans la maladie, sa mère atteinte de sclérose en plaques. Elle décrit les difficultés rencontrées par les aidants et aborde l'évolution de la maladie. [résumé d'asco39]
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